unitre Chivasso

Sono 27 milioni i cittadini europei colpiti da malattie rare (un milione e mezzo in Italia). Quelle che hanno un nome sono circa 6 mila e per l’80 per cento dei casi hanno origine genetica. Nel 70 per cento dei casi, le malattie rare si manifestano nei primi anni di vita. Queste malattie non vengono considerate, data la loro rarità, prioritarie per gli investimenti pubblici e privati nella ricerca scientifica ed i pazienti sono spesso abbandonati a se stessi, senza informazioni né la più lontana speranza di una cura.
Telethon nacque in Italia nel 1990, su impulso della Uildm

Per questo motivo, su impulso della Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è nata la Fondazione Telethon, che dal 1990 ha finanziato 2.570 progetti in diversi ambiti della ricerca su 475 malattie genetiche, con un investimento diretto di 451 milioni di euro, per 1.556 ricercatori finanziati, la pubblicazione di 10.222 articoli scientifici e soprattutto la cura definitiva di 18 bambini affetti da una gravissima immunodeficienza, prima incurabile, l’Ada-Scid. Grazie alla terapia genica, una tecnica innovativa su cui Telethon ha creduto fin dall’inizio, si stanno dando risposte importanti a tanti bambini prima senza speranza. Dopo averne testato l’efficacia su una grave immunodeficienza primitiva, i ricercatori finanziati da Telethon hanno avuto conferme sul suo funzionamento per altre due gravi patologie dell’infanzia: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich.
Oggi Telethon continua a sviluppare e migliorare questa terapia rivoluzionaria,
per testarne l’efficacia anche su altre patologie.

Dalla ricerca eccellente alle terapie disponibili per i pazienti
Far progredire la scienza e avanzare verso la cura di queste malattie trasformando ricerca eccellente in terapie disponibili ai pazienti è l’obiettivo attorno a cui Telethon ha strutturato tutte le sue attività, mettendo a disposizione fondi adeguati e vincolandoli a criteri di scelta rigorosi e competitivi. Eccellenza della ricerca finanziata, trasparenza ed efficienza nella gestione dei fondi sono i pilastri della Fondazione Telethon. I progetti di ricerca sono rigorosamente valutati e approvati da una Commissione medico scientifica indipendente e internazionale.

A Chivasso, la sezione Uildm “Paolo Otelli” organizza Telethon dal 1990
In 26 anni i volontari Telethon nelle varie località piemontesi si sono moltiplicati a “macchia d’olio”: attualmente la Uildm chivassese ed i coordinamenti provinciali Telethon organizzano i banchetti con i cuori di cioccolato Telethon in ben 300 località delle province piemontesi di Torino, Asti, Biella, Cuneo e Vercelli e, da due anni, anche nella regione Valle d’Aosta. Nel 2015 è stato stabilito il nuovo primato della raccolta, con 372.426,75 euro, di cui 21.714,12 a Chivasso (nuovo record a livello cittadino). Risultati frutto dell’impegno di tanti volontari, tra cui quelli delle Università della terza età, che in molte località organizzano banchetti per la raccolta fondi Telethon. A Chivasso, da molti anni i volontari Università della Terza Età affiancano la Uildm nell’impegno per Telethon e, nel dicembre 2015 hanno anche partecipato con grande entusiasmo alla lettura pubblica delle malattie genetiche, svoltasi nella centrale piazza della Repubblica a Chivasso.

- Chi volesse collaborare con Telethon, può contattare la sezione Uildm “Paolo Otelli” di Chivasso, via Paleologi 2 (riunioni di giovedì sera); Cell. 340-0989116; mail: duttorenato@gmail.com