Il “Grazie” di Fondazione Telethon all’Uni3 di Chivasso per il sostegno alla ricerca scientifica per debellare le malattie genetiche
«Desidero esprimere un sentito grazie all’Unitre di Chivasso per il sostegno concreto che, da tanti anni, garantisce alla raccolta fondi Telethon– afferma Renato Dutto, delegato Telethon per conto della Sezione Uildm “Paolo Otelli” di Chivasso e coordinatore Telethon per l’area della Città Metropolitana di Torino -. Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute. I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana. Spesso sono sindromi che colpiscono più organi. Quasi sempre sono nemiche terribili, che creano problemi e sofferenza enormi al malato e ai familiari che lo assistono. Ecco perché vogliamo combatterle con tutte le nostre forze».
Sono 27 milioni i cittadini europei colpiti da malattie rare (un milione e mezzo in Italia).Quelle che hanno un nome sono circa 6 mila e per l’80 per cento dei casi hanno origine genetica. Nel 70 per cento dei casi, le malattie rare si manifestano nei primi anni di vita. Queste malattie non vengono considerate, data la loro rarità, prioritarie per gli investimenti pubblici e privati nella ricerca scientifica ed i pazienti sono spesso abbandonati a se stessi, senza informazioni né la più lontana speranza di una cura.
Per questo motivo, su impulso della Uildm nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è nata la Fondazione Telethon, che dal 1990 ha finanziato 3.186 progetti in diversi ambiti della ricerca su malattie genetiche, con un investimento diretto di 790 milioni di euro, e ha sostenuto 1.958 ricercatori.
Questi numeri raccontano l’impegno concreto della Fondazione: progetti che hanno prodotto conoscenza, pubblicazioni e, soprattutto, terapie. Grazie al lavoro sostenuto da Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo per l’Ada‑Scid, che ha cambiato la vita di bambini affetti da questa gravissima immunodeficienza; più recentemente Telethon ha contribuito allo sviluppo e alla diffusione di terapie avanzate e alla conduzione di studi clinici per patologie come la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott‑Aldrich e la beta‑talassemia.
Il sostegno locale conta: iniziative come quelle dell’Unitre di Chivasso permettono a Telethon di finanziare progetti, sostenere ricercatori e accelerare percorsi terapeutici. Chi volesse diventare volontario Telethon può contattare la sezione Uildm “Paolo Otelli” di Chivasso, via Paleologi 2, cell. 340‑0989116; mail: rdutto@rt.fondazionetelethon.it.
